I pazienti con malattie rare ‘perdendo’ in lotteria di assegnazione di droga NHS

Le persone con malattie rare non riescono a ricevere cure mediche vitali perché le loro malattie non sono riconosciuti nelle hogan linee guida che regolano la distribuzione di farmaci NHS-approvati.Gli esperti sanitari che temono che una nuova allocazione di droga quadro per la disciplina che entrerà in vigore il prossimo anno potrebbe vedere alcune persone perdono.Anglea Tyermans, scarpe hogan 38 anni, che ha malformazioni arterovenose (MAV), un difetto estremamente raro cardiovascolare che colpisce meno dell’1% della popolazione, hogan outlet teme morirà se non riceverà una serie di iniezioni approvati dal Nice, il corpo clinica che sovrintende allocazione di droga per conto del SSN.

La sua fiducia cure primarie in West Sussex non pagherà £ 15.000 per lei avere una tantum di trattamento, che i suoi avvocati dicono che arresterà la sua malattia. Gli esperti nominati dal West Sussex PCT ha detto che Abercrombie ”ulteriori ricerche”, è stato richiesto.Rare Disease UK, un’alleanza di organizzazioni che sostengono le persone con illnesess raro, stima che vi siano più di 6.000 malattie rare che colpiscono 1 su 17 persone nel Regno Unito.

Un nuovo consiglio il prossimo anno la messa in supervisionerà l’assegnazione di farmaci per porre fine alla “Cap lotteria” che Hogan vede alcuni pazienti privi di un farmaco a causa del luogo in cui vivono.Ma Alastair Kent, presidente di Malattie Rare UK, ha avvertito economizzare hogan 2012 potrebbe avere un impatto sul modo in cui il consiglio determina le assegnazioni future di farmaci.Kent ha dichiarato: “La retorica è di tutti hogan interactive una migliore assistenza sanitaria, ma per la retorica di incontrare la realtà è un enorme chiedere.”

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